Volume 31, Issue 4 ,2009

Maternal coping and adaptation: A case study examination of chronic sorrow in caring for an adolescent with a progressive neurodegenerative disease
Only $15.00

Order Now

By Amanda M.E. Bettle and Margot A. Latimer


Abstract

A single case study approach was used to examine the maternal experience of chronic sorrow in caring for an adolescent with a progressive neurodegenerative condition. A family systems model was used to examine maternal coping and adaptation. A diagnosis of a childhood neurodegenerative illness will inevitably result in periods of deterioration, increased physical, financial and health care needs. These periods of increased demands result in a build-up of stressors over time. During these different transitions, maternal coping and adaptation have been recognized as important components that affect the health and well-being of the whole family.McCubbin and Patterson’s (1983) Double ABCX model of Adjustment and Adaptation was used to explore ongoing maternal coping and adaptation. By using a strengths-based approach, an advanced practice nurse (APN) was able to validate the maternal experience of chronic sorrow and identify factors influencing maternal coping and adaptation. Despite the emotional response of feeling hopeless and helpless, this mother was able to recognize and talk about her strengths and how they have contributed to the health and well-being of the whole family.

Le coping maternel et l’adaptation : examen d’une histoire de cas de cafard chronique en prenant soin d’une adolescente avec une maladie neurodégénérative progressive

Résumé

Une approche par étude de cas a été utilisée pour examiner l’expérience maternelle de cafard chronique dans le soin d’une adolescente avec une maladie neurodégénérative chronique. Le diagnostic d’une maladie neurodégénérative résultera en périodes de détérioration et d’augmentation des besoins physiques, financiers, et en soins de santé : ces périodes résultent en accumulation de stresseurs. Durant ces différentes transitions, le coping maternel et l’adaptation ont été reconnus comme étant une composante importante qui affecte la santé et le bien être de toute la famille. Le modèle d’ajustement et d’adaptation double ABCX « ABCX model of adjustment and adaptation » de McCubbin et Patterson (1983), a été utilisé pour explorer le coping maternel et l’adaptation. En utilisant une approche basée sur les forces « strenght-based approach », une infirmière en pratique avancée a été capable de valider l’expérience maternelle de cafard chronique et d’identifier les facteurs qui influencent le coping maternel et l’adaptation. Malgré la réponse émotionnelle d’un sentiment d’impuissance et de désespoir, cette mère a été capable de reconnaître et de parler de ses forces, et comment elles ont contribué à la santé et au bien-être de toute la famille.



Patient awareness of seizures as documented in the epilepsy monitoring unit
Only $15.00

Order Now

By Sonia Poochikian-Sarkissian, Peter Tai, Martin del Campo, Danielle M. Andrade, Peter L. Carlen, Taufik Valiante, and Richard A. Wennberg


Abstract

Treatment for epilepsy depends largely on seizure frequency reported by patients through their seizure diaries. However, patients may be unaware of some of their seizures, which may lead to incomplete diary data, impacting on appropriate treatment plans.

The purpose of this study was to quantify awareness of seizures in patients admitted to an epilepsy monitoring unit through post event assessments by registered nurses.

Results indicated that only 44.5% of complex partial and secondarily generalized tonic-clonic seizures were recognized by patients with epilepsy.

Incomplete data in seizure diaries are likely awidespread problem, whichmay have an important impact on treatment and, thereby, on the safety and quality of life of individuals with epilepsy.

La documentation de la prise de conscience des crises épileptiques des patients à l’unité de monitorage d’épilepsie

Résumé

Le traitement de l’épilepsie dépend grandement de la fréquence des crises rapportées par les patients dans leur journal. Cependant, les patients font parfois des crises d’épilepsie sans s’en apercevoir, ce qui mène à des informations incomplètes dans leur journal. Ceci pourrait avoir un impact sur le traitement approprié.

L’objet de cette étude était de quantifier la prise de conscience de crises épileptiques chez les patients admis à l’unité de monitorage de l’épilepsie, par une évaluation post évènement par une infirmière autorisée.

Les résultats ont indiqué que les patients épileptiques reconnaissaient avoir eu 44.5 % de leurs crises partielles complexes et des crises tonico-cloniques secondaires généralisées.

Des données incomplètes dans les journaux de crises épileptiques sont probablement un problème étendu, qui peut avoir un impact important sur le traitement, la sécurité et qualité de vie des individus souffrant d’épilepsie.



Sleep disturbance in Parkinson’s Disease: A human response to illness
Only $15.00

Order Now

By Tamara Wells, Jo-Ann V. Sawatzky, and Diana E. McMillan


Abstract

Parkinson’s Disease (PD) is a progressive neurodegenerative movement disorder. Although PD is diagnosed and recognized by the associated motor symptoms, historically the associated non-motor symptoms have been clinically under-appreciated. One of the most distressing of the non-motor symptoms is a sleep-wake pattern disturbance, estimated to affect more than 60% of people living with PD. A review of the literature utilizing the Human Response to Illness Model as an organizing framework will facilitate a comprehensive understanding of the far-reaching impact of sleep disturbances in PD. The four concepts of the model, including the physiological, pathophysiological, experiential, and behavioural perspectives, provide a foundation for holistic insight into this issue. In turn, this will facilitate a greater understanding of the neuroscience nursing educational, interventional and research opportunities that can optimize an individual’s adaptation to this response.

Les troubles du sommeil et la maladie de Parkinson : la réponse humaine à la maladie

Résumé

La maladie de Parkinson (MP) est un désordre neurodégénératif progressif du mouvement. Bien que la MP soit diagnostiquée et reconnue à ses symptômes moteurs, les symptômes non moteurs ont été sous-estimés dans le passé. Un des symptômes neuromoteur non moteur les plus affligeants est le trouble de la transition sommeil-éveil qui est estimé affecter plus de 60% des personnes avec la MP. Une recension des écrits suivant le modèle de Réponse humaine à la maladie « Human Response to Illness Model » facilitera la compréhension de l’envergure de l’impact des troubles du sommeil dans la MP. Les quatre concepts du modèle : physiologie, pathophysiologie, expérientiel et la perspective béhavioriste apportent le fondement pour un intérêt holistique dans ce domaine. En retour, ceci facilitera une plus grande compréhension de l’éducation, des interventions et de la recherche des infirmières en neurosciences qui peuvent optimiser l’adaptation d’un individu à cette réponse.



Brain Tumour Foundation of Canada Award Paper presented at CANN Conference, Halifax, N.S., June 2009: Neurofibromatosis 2—A family journey
Only $15.00

Order Now

By Linda Clarke


Abstract

Neurofibromatosis 2 (NF2) is a complex autosomal dominant genetic disorder, now recognized to occur as a result of a mutation on chromosome 22. It is estimated to affect one in every 40,000 individuals worldwide.

NF2’s clinical manifestations of bilateral vestibular schwannomas and multiple other nervous system tumours have far-reaching implications for patients and families diagnosed with this challenging disorder. Management of these families should occur at specialty centres with the ability to provide treatment of these tumours, if necessary, as well as to have access to genetic testing and counselling. Decisions should be made with the quality of life of each individual as the cornerstone of care: knowing when to and when not to intervene is essential.

The Atlantic Lateral Skull Base Clinic in Halifax follows approximately 400 patients with unilateral vestibular schwannomas and other skull base lesions. Twelve NF2 families are followed in this clinic. Several of their amazing stories will be shared in this presentation. Much can be done to effectively manage NF2 and help patients and families live healthy, happy and productive lives.

La neurofibromatose de type 2— histoires de familles

Résumé

La neurofibromatose de type 2 (NF2) est un désordre génétique autosomal dominant complexe, qui est reconnu être le résultat d’une mutation du chromosome 22. On estime qu’elle affecte un individu sur 40,000 mondialement.

Les manifestations cliniques de schwannomes vestibulaires de la NF2 et d’une multitude d’autres tumeurs du système nerveux ont des implications profondes sur les patients et les familles avec ce diagnostic qui apporte plusieurs défis. La prise en charge de ces familles devrait se faire dans des centres spécialisés qui ont la capacité d’offrir un traitement pour ces tumeurs si nécessaire, ainsi qu’un accès au dépistage génétique et à du counselling.Des décisions devraient être faites en prenant en considération la qualité de vie de chaque individu: savoir quand intervenir et ne pas intervenir est essentiel.

La clinique “Atlantic Lateral Skull Base” à Halifax suit approximativement 400 patients avec des schwannomes vestibulaires unilatéraux et autres lésions du crâne. Douze familles NF2 sont suivies à cette clinique. Plusieurs de leurs histoires fascinantes seront partagées dans cette présentation. On peut en faire beaucoup dans la prise en charge efficace de NF2 pour aider les patients et leur famille à avoir une vie en santé, heureuse, et productive.