Volume 32, Issue 2 ,2010

Quality of life and caregiver outcomes following decompressive hemicraniectomy for severe stroke: A narrative literature review
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By Theresa L. Green, RN, PhD, Nancy Newcommon, RN, MN, ACNP, CNN(C) and Andrew Demchuk, MD, FRCPC


Abstract

Aims: The aim of this narrative review of the literature was to examine the current state of knowledge regarding the impact of aggressive surgical interventions for severe stroke on patient and caregiver quality of life and caregiver outcomes.

Background: Decompressive hemicraniectomy (DHC) is a surgical therapeutic option for treatment of massive middle cerebral artery infarction (MCA), lobar intracerebral hemorrhage (ICH), and severe aneurysmal subarachnoid hemorrhage (aSAH). Decompressive hemicraniectomy has been shown to be effective in reducing mortality in these three life-threatening conditions. Significant functional impairment is an experience common to many severe stroke survivors worldwide and close relatives experience decision-making difficulty when confronted with making life or death choices related to surgical intervention for severe stroke.

Data sources: Academic Search Premier, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL),Medline, and PsychInfo.

Review methods: A narrative review methodology was utilized in this review of the literature related to long-term outcomes following decompressive hemicraniectomy for stroke.

The key words decompressive hemicraniectomy, severe stroke, middle cerebral artery stroke, subarachnoid hemorrhage, lobar ICH, intracerebral hemorrhage, quality of life, and caregivers, literature review were combined to search the databases.

Results: Good functional outcomes following DHC for life-threatening stroke have been shown to be associated with younger age and few co-morbid conditions. It was also apparent that quality of life was reduced for many stroke survivors, although not assessed routinely in studies. Caregiver burden has not been systematically studied in this population.

Conclusion: Most patients and caregivers in the studies reviewed agreed with the original decision to undergo DHC and would make the same decision again. However, little is known about quality of life for both patients and caregivers and caregiver burden over the long-term post-surgery. Further research is needed to generate information and interventions for the management of ongoing patient and carer recovery following DHC for severe stroke.

La qualité de vie et les résultats chez les aidants, suivant une craniectomie décompressive pour un accident vasculaire cérébral sévère : une recension des écrits narrative

Résumé

Buts: Le but de cette recension des écrits narrative était d’examiner l’état du savoir au regard de l’impact d’interventions chirurgicales agressives pour un accident vasculaire cérébral (AVC) sévère sur la qualité de vie du patient et de l’aidant, et des résultats chez l’aidant.

Introduction: La craniectomie décompressive est une option thérapeutique chirurgicale pour le traitement d’un infarctus massif de l’artère cérébrale moyenne, l’hémorragie intracérébrale lobaire, et de l’hémorragie d’un anévrisme sous arachnoïde sévère. La craniectomie décompressive s’est démontrée efficace dans la réduction de la mortalité de ces trois conditions très graves. L’incapacité significative fonctionnelle est une expérience commune mondialement chez plusieurs survivants d’un AVC sévère et les proches vivent des difficultés à prendre des décisions lorsque confrontés à faire des choix de vie ou de mort reliés à une intervention chirurgicale pour un AVC.

Source de données: Academic Search Premier, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), Medline, et PsychInfo.

Méthodes: La méthodologie de revue narrative a été utilisée dans cette recension des écrits reliée aux résultats à long-terme suite à une craniectomie décompressive pour un AVC. Les mots clés : « decompressive hemicraniectomy », « severe stroke », « middle cerebral artery stroke », « subarachnoid hemorrhage », « lobar ICH », « intracerebral hemorrhage », « quality of life », « caregivers », et « literature review » ont été combinés pour examiner les bases de données.

Résultats: De bons résultats fonctionnels après une craniectomie décompressive ont démontré être associés à un plus jeune âge et peu de conditions comorbides apparentes. Il apparaissait aussi que la qualité de vie était aussi réduite pour plusieurs survivants d’AVC, même si ceci n’a pas toujours été étudié dans les études. La charge sur les aidants n’a pas été étudiée systématiquement chez cette population.

Conclusion: La plupart des patients et des aidants dans les études révisées étaient d’accord avec la décision originale de subir une craniectomie décompressive et prendraient encore la même décision. Cependant, on en connaît peu sur la qualité de vie des patients et des aidants, et de la charge à long terme sur les aidants post-opératoirement. D’autres recherches sont nécessaires pour générer de l’information et des interventions pour la prise en charge de la récupération du patient et de l’aidant, suite à une craniectomie décompressive pour un AVC cérébral sévère.



An experiential learning model applied to nurses working with patients with Creutzfeldt-Jakob disease
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By Rolande D’Amour, RN, BScN, MScN, and Pierrette Guimond, RN, BScN, BEd, MEd, PhD


Abstract

Creutzfeldt-Jacob disease (CJD) is a rare neurological disease, transmissible, incurable and always fatal affecting humans, as well as animals. In the 1980s, the “mad cow disease” (MCD) epidemic in the United Kingdom popularized prion diseases worldwide. However, this contributed to the proliferation of disinformation, causing confusion between CJD and MCD in the public, as well as in some health care providers.

The purpose of this article is to describe the process utilized to develop, implement, and evaluate a workshop on CJD for nurses and other health care providers. Kolb’s experiential teaching/learning model was used as a framework for this workshop. A workbook was developed to complement the participants’ learning. Fifteen health care providers from the Alzheimer Society of Canada’s Dementia Network agreed to participate in this educational project.

The results indicated that the participants had limited knowledge about CJD. They felt ill prepared and uncomfortable in providing quality care to this patient population. The workshop generated new insights and knowledge about the disease and the needs of the patients and their families. Participants exchanged ideas for tailored interventions. An experiential teaching/learning model is a highly effective approach to increase knowledge and skills, as well as fostering reflective practice.

Un modèle d’apprentissage expérientiel pour les infirmières travaillant auprès des patients atteints de la maladie de Creutzfeldt-Jakob

Résumé

La maladie de Creutzfeldt-Jakob (MCJ) est une maladie neurologique rare, transmissible et toujours fatale. Ce type de maladie affecte aussi bien les humains que les animaux. Durant les années 80, l’épidémie de la vache folle (MVF) au Royaume-Uni a popularisé les maladies à prion. Toutefois, cette popularité a contribué à la prolifération de désinformation causant de la confusion entre laMCJ et laMVF chez le public ainsi que chez certains professionnels de la santé.

Le but de cet article est de décrire l’approche utilisée pour développer, implémenter et évaluer une formation sur la MCJ pour les infirmières et autres professionnels de la santé. Le modèle d’apprentissage expérientiel de Kolb a été utilisé comme cadre théorique lors de cette formation. Un guide du participant a été développé pour complémenter l’apprentissage. Quinze travailleurs de la santé du réseau de démence de la Société d’Alzheimer du Canada ont participé à ce projet éducationnel.

Les résultats indiquent que les participantes possédaient des connaissances limitées de la MCJ. Ces dernières se sentaient mal préparées et inconfortables à procurer des soins de qualité à ce type de patients. La formation a engendré une meilleure compréhension et des nouvelles connaissances sur la maladie et les besoins de cette clientèle et de leur famille. Au terme de la formation, les participantes pouvaient proposer des interventions adaptées pour cette population. Ce projet a permis de démontrer qu’un modèle d’apprentissage expérientiel est très efficace pour rehausser les connaissances, les habiletés et permettre aux infirmières de réfléchir sur leur pratique.



Development of clinical practice guidelines for patient management of blood pressure instability in multiple system atrophy, Parkinson’s disease, and other neurological disorders
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By Paula Viscomi, RN, MScN, and Janet Jeffrey, RN, PhD


Abstract

Multiple system atrophy (MSA) is a progressive, neurodegenerative disorder. Among its range of multisystem dysfunctions, manifestation of highly unstable blood pressure (BP) is often a primary clinical concern for practitioners and patients. The ability to manage BP instability has important implications ranging from patient comfort, safety, and choice of treatments to the incidental demands placed on a strained health care system. Many conditions require that patients monitor their BP, yet no guidelines are available for patients with MSA who have similar needs. Utilization of a self-care protocol could assist in planning more effective care regimens. Additionally, benefits to the patient and the health care system may also result from using evidence-based clinical practice guidelines (CPGs) to make patient care decisions.

This paper describes the process of developing CPGs for patient self-management of BP instability secondary to MSA. It was guided by theoretical and practical frameworks such as those developed by the Registered Nurses Association of Ontario (RNAO). Recommendations include the adoption of these CPGs for the care of patients coping with orthostatic hypotension secondary to MSA, Parkinson’s disease, and other neurological conditions. The paper concludes with additional recommendations for research, health policy, and clinical practice.

Le développement de guides de pratique clinique pour la prise en charge de patients avec une tension artérielle instable dans l’atrophie multisystémique, la maladie de Parkinson, et autres désordres neurologiques

Résumé

L’atrophie multisystémique (AMS) est un désordre neurodégénératif progressif. Dans les dysfonctions mutisystémiques, la manifestation d’une tension artérielle (TA) très instable est souvent la préoccupation clinique primaire des praticiens et des patients. L’habileté à gérer la TA instable a des implications importantes comme, le confort du patient, la sécurité, et le choix de traitements sur l’incidence des demandes sur un système de santé déjà surchargé. Plusieurs conditions exigent que le patient surveille sa TA, mais aucun guide n’est disponible pour le patient avec l’AMS qui a des besoins similaires. L’utilisation d’un protocole d’auto-soin pourrait aider à planifier des régimes de soins plus efficaces. De plus, l’utilisation des guides de pratique basés sur des faits probants pour faire des décisions de soins aux patients peut apporter des bénéfices pour les patients et au système de santé.

Cet article décrit le processus du développement de guides de pratique de soins à l’auto-gestion de l’instabilité de la TA secondaire à l’AMS. Il y a été guidé par les cadres théoriques et pratique tels ceux développés par l’Association des infirmières et infirmiers de l’Ontario (AIIO). Les recommandations incluent l’adoption de ces guides de pratique de soins pour le soin de patients avec hypotention orthostatique secondaire à l’AMS, la maladie de Parkinson, et d’autres conditions neurologiques. Cet article conclue avec des recommandations additionnelles pour la recherche, les politiques en santé, et la pratique clinique.